ヘヴィ・ウェザー

Welcome! to the BlackRabbit's ZONE.

24時間テレビ

time 2013/08/27


Warning: Use of undefined constant version - assumed 'version' (this will throw an Error in a future version of PHP) in /home/nonnon/br3-sensation.com/public_html/wp-content/themes/wp_material/share.php on line 14

24時間テレビが、ありました。
あまりテレビは見ないのですが、娘にこういう番組もあるということで一緒に見
ました。娘は森三中の親方が大好きなんです。
でも番組的にはどうなんでしょうね?なんだこれは?って思っちゃいました。

最近、知った病気に「ハンチントン病」という病気があります。
具体的な情報はここへ↓
日本ハンチントン病ネットワーク:JHDN(http://www.jhdn.org/)

簡単に言いますと、まだ有効な治療法が見つかっていない難病(遺伝病)です。
以下、一部引用しながらお話しします。
この病気は、親から原因遺伝子を受け継いだ場合に40歳前後で発病し、徐々に病状が進行していく病気です。終末期は食べ物が飲み込めなくなるとか。
ですが、会話も歩行も難しくなるけれど、好きなものや嫌いなもの、近しい人と他人の区別はできるそうです。発症してからは15年から20年ほどで亡くなられる方が多いそうです。
日本では難病指定されており、日本人には100万人に5~6人未満という稀な病気
です。白人の発症率は日本人より多いとか。

この病気の特徴的な点は、遺伝子によって次世代に伝わっていくことです。いわゆる優性遺伝(常染色体優性遺伝)ですので、片方の親が発病した場合、子供に伝わる確率は1/2です。

もしも仮に、家族が発病したら。。。

そうした場合、親御さんは子供に対して、将来発病する危険性があることを告知することになると思います。
それが、どんなに辛いことかは、想像に余りあります。
愛する我が子を前に、身を切られるような思いでしょう。
いざ話そうとしても、なかなか話せないと思います。
どう話せば、子供を絶望の淵に陥いらせることがないようにできるか?
簡単には受け入れ難い現実を、どうやって怖がらずに理解させ、受けとめることができるようにしてやるか?
そして、これから愛する我が子をどうやって守ろうか?
語りかける内容をメモにして、話すシチュエーションとか、そのときの身振り手振りとか、声色とかを考え、悩みに悩むと思います。
寝れない夜を過ごすことも多々あるのではないでしょうか。。。

それでも、まだ病気が認知されているだけ、よい方なのかもしれません。
世界には放置されている難病など、いくらでもあると思います。
まだ、研究が進み、病気が認知され、病気と戦うネットワークが構築されている
だけ、恵まれた話しなのかもしれません。

当事者でないものが辛さや痛みを語っても仕方のない話しですが。。。
明けない夜はありませんし、人は小さな希望であっても、探し見つけ拾いながら歩んでいくものだと思ってます。
私自身は何を解決する能力も力もあるわけではありませんが、
少なくとも、こういったことを知ること、理解すること、必要ならば行動をとること。
BR3はこれを忘れずに生きていこうかと思う。今日この頃なのでした。

重いお話しでごめんなさいね。
それではまたですm(_ _)m

sponsored link

今更ながらインスタはじめました。 BR3のインスタグラム よかったらフォローをお願いします(^^ゞ

Warning: Use of undefined constant version - assumed 'version' (this will throw an Error in a future version of PHP) in /home/nonnon/br3-sensation.com/public_html/wp-content/themes/wp_material/share.php on line 14

コメント

  • こんばんは(^O^)/
    私も24時間TVみてました。
    嵐の大野くんのドラマみて、1年後再発したあたりから、
    涙がとまりませんでした。
    BR3さんがここに書いている難病とは違いますが、
    私の知人で、簡単に言うと指が勝手に曲がっていく病気の人がいて、日本にその人を含め3人しかいない難病だそうです。
    ひどくなると、指を切断しないといけないそうで、
    でもそれで他の指は正常のままかというと、
    切ってみないとわからないそうです。

    なんか、そう思うと今回の24時間TVのバライティ的な所が、
    なんかふにおちません。

    by micao €2013年8月27日 11:26 PM

    • micaoさん、こんばんわ~

      メッセありがとうございます(^^)
      そうなんですね。
      久しぶりに見たからでしょうか?おっさんになったからでしょうか?
      昔からこんなもんだったような気もするし、目的が歪んだようなきもするし。。。
      んな感じなんですよね。

      それではまたです。

      by BlackRabbit €2013年8月27日 11:56 PM

down

コメントする




関連記事

お知らせ

旅行記

50歳児の日常

何デモ 一刀両断!

ひとりごと

画像のない料理教室

スイングしなけりゃ意味がない

サイト運営の備忘録

未分類

サイト内を検索する


最近のコメント



sponsored link

人気のページ

まだデータがありません。

admax

Instagram Feed

Something is wrong.
Instagram token error.
Load More

ポチって応援する_(._.)_

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村