２４時間テレビ

2013/08/27 2013/12/28

２４時間テレビが、ありました。
あまりテレビは見ないのですが、娘にこういう番組もあるということで一緒に見
ました。娘は森三中の親方が大好きなんです。
でも番組的にはどうなんでしょうね？なんだこれは？って思っちゃいました。

最近、知った病気に「ハンチントン病」という病気があります。
具体的な情報はここへ↓
日本ハンチントン病ネットワーク：JHDN（http://www.jhdn.org/）

簡単に言いますと、まだ有効な治療法が見つかっていない難病（遺伝病）です。
以下、一部引用しながらお話しします。
この病気は、親から原因遺伝子を受け継いだ場合に４０歳前後で発病し、徐々に病状が進行していく病気です。終末期は食べ物が飲み込めなくなるとか。
ですが、会話も歩行も難しくなるけれど、好きなものや嫌いなもの、近しい人と他人の区別はできるそうです。発症してからは15年から20年ほどで亡くなられる方が多いそうです。
日本では難病指定されており、日本人には100万人に5～6人未満という稀な病気
です。白人の発症率は日本人より多いとか。

この病気の特徴的な点は、遺伝子によって次世代に伝わっていくことです。いわゆる優性遺伝(常染色体優性遺伝)ですので、片方の親が発病した場合、子供に伝わる確率は1/2です。

もしも仮に、家族が発病したら。。。

そうした場合、親御さんは子供に対して、将来発病する危険性があることを告知することになると思います。
それが、どんなに辛いことかは、想像に余りあります。
愛する我が子を前に、身を切られるような思いでしょう。
いざ話そうとしても、なかなか話せないと思います。
どう話せば、子供を絶望の淵に陥いらせることがないようにできるか？
簡単には受け入れ難い現実を、どうやって怖がらずに理解させ、受けとめることができるようにしてやるか？
そして、これから愛する我が子をどうやって守ろうか？
語りかける内容をメモにして、話すシチュエーションとか、そのときの身振り手振りとか、声色とかを考え、悩みに悩むと思います。
寝れない夜を過ごすことも多々あるのではないでしょうか。。。

それでも、まだ病気が認知されているだけ、よい方なのかもしれません。
世界には放置されている難病など、いくらでもあると思います。
まだ、研究が進み、病気が認知され、病気と戦うネットワークが構築されている
だけ、恵まれた話しなのかもしれません。

当事者でないものが辛さや痛みを語っても仕方のない話しですが。。。
明けない夜はありませんし、人は小さな希望であっても、探し見つけ拾いながら歩んでいくものだと思ってます。
私自身は何を解決する能力も力もあるわけではありませんが、
少なくとも、こういったことを知ること、理解すること、必要ならば行動をとること。
ＢＲ３はこれを忘れずに生きていこうかと思う。今日この頃なのでした。

重いお話しでごめんなさいね。
それではまたですm(_ _)m

- ひとりごと

Comment

micao より:

2013年8月27日 11:26 PM

こんばんは(^O^)／
私も24時間TVみてました。
嵐の大野くんのドラマみて、1年後再発したあたりから、
涙がとまりませんでした。
BR3さんがここに書いている難病とは違いますが、
私の知人で、簡単に言うと指が勝手に曲がっていく病気の人がいて、日本にその人を含め3人しかいない難病だそうです。
ひどくなると、指を切断しないといけないそうで、
でもそれで他の指は正常のままかというと、
切ってみないとわからないそうです。

なんか、そう思うと今回の24時間TVのバライティ的な所が、
なんかふにおちません。

返信
- BlackRabbit より:
  
  2013年8月27日 11:56 PM
  
  micaoさん、こんばんわ～
  
  メッセありがとうございます(^^)
  そうなんですね。
  久しぶりに見たからでしょうか？おっさんになったからでしょうか？
  昔からこんなもんだったような気もするし、目的が歪んだようなきもするし。。。
  んな感じなんですよね。
  
  それではまたです。
  
  返信